"Discúlpeme, tengo Lupus"

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Escrito por: "Somos Lupus"

Tener Lupus me impide hacer cosas que cualquier persona de mi edad puede realizar y la gente cuenta con ello.

Muchos síntomas y efectos del Lupus no son perceptibles a simple vista. Por ejemplo, en mi caso los salpullidos se han presentado solamente de las rodillas hacia abajo, yo no tengo la mancha en forma de mariposa en el rostro, es imposible que alguien note si tengo inflamadas las articulaciones y menos que tengo algún tipo de daño en algún órgano interno. Esto genera una serie de pequeñas situaciones que pueden llegar a ser incómodas.

Una vez en el supermercado una señora de edad avanzada me pidió que por favor le ayudara a llevar su caja -de doce litros- de leche al auto. Cualquier persona de mi edad podría hacerlo, pero yo tengo prohibido realizar esfuerzos físicos. Le dije que que me disculpara y buscamos a alguien más que sí pudiera hacerlo.

En otra ocasión el auto de una joven pareja se quedó sin batería y como yo iba pasando por ahí me pidieron que les ayudara a empujar, pero tuve que decirles que no podía, que me disculparan.

Yo sé que no debe apenarme ni tengo que dar explicaciones a nadie de mi situación, aunque muchas veces sienta que debo hacerlo. Nunca he tenido problema en ayudar a la gente en ese tipo de “pequeñas situaciones”, de hecho me considero una persona bastante amable al respecto.

La gente no lo toma a mal, sólo se sorprende un poco porque no esperan que les diga que no, pues no tengo apariencia de ser un tipo “delicado”, débil o enfermo.

Una amiga hace poco se mudó de casa y aunque ofrecí ayuda fue algo así como “te ayudo con la mudanza, pero no puedo cargar nada”. Creo que aquí aplicaba más eso de ‘mucho ayuda el que poco estorba’. Ella conoce mi situación y sabe que en verdad quería ayudar.

Yo no soy una persona melindrosa y me cae mal que la gente lo sea. No me gusta que separen los chícharos del arroz, ni que dejen una porción del plato porque no les gustó la comida. Yo soy de los que se comen todo aunque no me guste. Siempre he creído que hay que ser gratos con quien nos da de comer y agradecidos porque tenemos alimento.

Un tiempo estuve tomando Síntrom para anticoagularme. Este medicamento tiene muchas interacciones, su efecto varía mucho según los medicamentos y alimentos que se estén tomando. La vitamina K es una de las sustancias que alteran el efecto; por lo tanto no consumía básicamente todo lo que fuera verde y naciera del suelo. A veces, cuando servían la comida u ordenaba algo en algún restaurante tenía que pedir que por favor me cambiaran los ingredientes o no le pusieran todos o de plano yo ponerme a separarlos. Era muy molesto porque imaginaba que ahora yo me estaba convirtiendo en esa persona odiosa y que alguien más ahora se convertía en el yo que le caen mal los melindrosos y sentía esa necesidad, otra vez, de querer dar explicaciones.

Me cambiaron ese medicamento por Elicuis, que tiene muchas menos interacciones y ya puedo comer otra vez todo lo verde que quiera sin preocupación.

Ahora suelo tener las manos frías por cuestiones de la sangre y su circulación y cada que saludo de mano a alguien o tomo a una chica para bailar por lo general escucho un “estás frío”. No acabo de acostumbrarme.

Cuando se acaba el agua en el trabajo me da mucha pena pedir que me echen una mano para cambiar el garrafón, aunque tengo mucha confianza con todos y sé que no hay problema y lo hacen de buena gana. Pero es inevitable pensar que soy un latoso.

El peor de los casos fue cuando tuve una recaída y mi sobrina de un año (ahora casi dos) me daba los brazos para alzarla y yo no podía. Se me partía el corazón en cachitos. Lo resolví sentándome y alguien más me la ponía en las piernas.

Son situaciones que no van más allá y no le fastidian la vida a nadie, pero no dejan de llamar mi atención cada vez que suceden.

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